今天是世界肺動脈高壓日。因癥狀缺乏特異性,肺動脈高壓常被誤診為心衰、哮喘、慢阻肺等,大部分患者要看3個以上醫生,輾轉2-3年才能得到明確診斷,因此被稱為“隱形殺手”。目前全球有接近2500萬肺高壓患者,如果早期不加治療的話,患者的平均生存壽命只有2.8年。
■相關單位發起的“藍嘴唇”救助行動。
病例
因呼吸困難被誤診 兩三年藥費花了30多萬元
陳女士的母親是一名慢性血栓栓塞性肺動脈高壓患者,因長期缺氧,藍嘴唇、慢腳步成為了她的標志,整天要靠藥物、輪椅、制氧機維持。幾年前,她因氣喘、呼吸困難在某醫院被診斷為哮喘,可治療效果不佳。輾轉了幾家醫院,仍無法確診。后來,病情轉化為慢性栓塞,引發了不可逆的肺動脈高壓,她更是難以動彈。
2012年,陳女士的母親開始服用一盒近2萬元的靶向治療藥波生坦,效果雖然不錯,但兩三年時間,僅藥費就花了30多萬元。因為這些昂貴的藥物目前尚未納入醫保。
市中醫院心血管內科主任陳聯發說,肺動脈高壓患者除了忍受病痛折磨,同時還要承擔每月4000多元至2萬元的藥物治療費用。靶向藥治療可讓他們控制病情,從而得到手術治愈機會,從事簡單非體力勞動,重新回歸社會。今年,國家醫改特別提出重特大疾病保障制度,希望能將肺動脈高壓也納入醫保,讓這些特殊的患者能得到及時有效的治療。
據罕見病肺動脈高壓公益組織調查數據顯示,我國現接受靶向藥治療的患者僅25%,接受其他藥物維持者56%,未用藥患者19%。目前,肺動脈高壓治療藥品未納入醫保,90%患者因無法承擔高額醫療費用中斷或放棄治療。
癥狀
多見于20-40歲年輕女性 系鞋帶都有可能猝死
陳聯發說,肺動脈高壓是由多種原因引起的肺血管阻力進行性增高,右心壓力負荷增加,最終導致心衰甚至死亡。肺動脈高壓是我國臨床常見病,他每年可收治30多名此類患者。其致殘和致死率頗高,卻又極難診斷。它并無特異性癥狀,常表現為活動后氣短乏力、胸痛、暈厥、咯血、心悸、下肢水腫、干咳等。肺動脈高壓患者多為20—40歲的年輕女性,心臟卻像70歲老人,不能唱歌、不能爬樓、不能奔跑、不能喝可樂,連系鞋帶這樣的小事也隨時可能猝死。
肺動脈高壓的常見病因有心臟病、慢阻肺、睡眠呼吸暫停綜合征、肺栓塞等,對于年輕患者尤其要注意家族遺傳性和特發性。呼吸領域最常見的病因為慢阻肺和肺血栓栓塞癥,若不積極治療原發病,易導致各種并發癥,給治療帶來困難,嚴重影響患者的生活質量。