泉港小伙患先天白化病年紀輕輕經歷3次大難依舊樂觀

來源:閩南網 2016-03-01 09:31 http://www.fafqdl.cn/ 海峽都市報電子版

[摘要]18歲那年，他得到了一本殘疾證，那時他才知道，自己是殘疾人。

　　閩南網3月1日訊 “每個人來到這個世界，或多或少都有不一樣的地方”。2·29是國際罕見病日，昨天在泉州理工學院的操場上，1989年出生的陳青云，騎著自行車，他說，“我花費了好長時間，終于想清這個問題，那些日子，我躺在病床上，想著上天讓我經歷了3次大難，我身邊的朋友死了，我卻僥幸地活了下來”。

陳青云視力不好，但很樂觀，仍然敢騎自行車

　　出生2個月，就被人抱養

　　陳青云，泉港人，先天白化病患者，出生2個月時，被人抱到養父母家住了一段時間，一頭金色的白發，父母見他可愛，兄弟姐妹也喜歡他，好心收留養育他。18歲那年，他得到了一本殘疾證，那時他才知道，自己是殘疾人。

　　白化病還有一個名字叫做罕見病。先天白化病，使他不能見強光，看他騎自行車很熟練的樣子，可他的視力卻很弱，看手機必須拿到眼跟前看，我就站他面前，他也僅能識別我的輪廓，可就是這點視力，他竟敢獨自騎自行車從泉港老家到浮橋。第一次騎時，遇到有人把鐵桿橫路上，他看不見，一個跟頭栽下去，但他還是要騎。父母再三勸阻，也無法阻止他做想做的事。就算視力這么微弱，他還是堅持什么都自己來，出門看不到路標，看書看不清字，他就用手機相機先拍下來，然后拿到眼前，放大了看。有時候在家找東西，姐姐問他找什么，他不說，因為他不想要幫助，“他要強。”姐姐一句點破。

　　他曾參加市殘疾人運動會

　　為了自理，陳青云早早地就出來打工，干過的工種不少。姐姐說，他因為認真負責，在工廠還做過小管理。2014年7月他曾被選中，代表泉港參加市殘疾人運動會，用他的話來說，那是他長這么大以來，第一次參加大場面。他說自己體能并不好，也沒想到會被選中，但是他在心里告訴自己一定不能當逃兵。為了不辜負大家的希望，他就白天上班，晚上訓練，深夜看不清路，還是堅持跑。比賽那天，他其實心里已經告訴自己，你不是為別人跑，是為自己跑。

　　“我無法改變別人，也無法改變環境，只能改變自己，命運既然帶我走到這里，我就要走下去”，陳青云說，讓他有這種信念的，和一個人有關，就是汶川地震中失去雙腿的舞蹈老師廖智，她的經歷，深深地觸動了他，“她這么貌美，失去雙腿，都毅然走過來了，那我呢？”

　　年紀輕輕，經歷3次大難

　　陳青云說，他曾有過3次大難。一次是17歲的時候，和同學去海邊游泳，同學遇險，他和另一個人一起去救，結果3個人，只回來了2個，而那時他其實還不會游泳。另一次是2年后，他因為糖尿病導致胃脹加消瘦，兩年了都躺在床上，度日如年，爸媽輾轉帶他治療，終于控制住病情。第三次，是2009年元宵節的當晚，換工作才一個星期的他，帶工廠另外兩名同事走路去買生活物品，走著走著，醒來后就躺在床上了，原來是一輛大掛車拐彎撞到他們三人，他被撞成腦震蕩，僥幸逃命，另外兩個同事，一死一重傷。

　　生命就像心電圖，有高有低

　　陳青云說起這些，做了一個比喻，“生命就像心電圖一樣，有高有低，我的只是高低幅度大了點”，說著，他呵呵地笑了，脫下帽子，我這才看清帽子下的他，一頭白發，眼睛瞇著，連眉毛也是白色的，“我聽說和我一樣白化病的朋友都去染成黑的了，我可不，自然的是什么，就什么樣。”

　　如今，陳青云失業在家，最發愁的就是自己的工作問題，他說“我相信別人能做的事，我就算花10年、20年也一定能做，只是時間長些。我寧愿去嘗試后，得知自己不會，也不要因為覺得自己不行，就不去做”。（海都記者韓婧黃謹文/圖）