湖南寧鄉縣流沙河鎮高山村11歲的女孩莎莎,本應該讀小學五年級。兩年前被確診出艾滋病后,莎莎上學的努力遭到了其他學生家長的強烈反對,經過一年多的反復拉鋸,莎莎還是失學了。
莎莎抱著玩具熊在自己的床上玩,自從查出艾滋病后,她不再跟姐姐同床睡覺,在房里又擺了張小床。
莎莎的爺爺時常對著房間里一面貼滿了兩個孫女獎狀的墻壁發呆。
莎莎戴著喜羊羊面具,她很喜歡看動畫片。
5月12日,赤塅完小校長尹鵬波每周來莎莎家里給她單獨上數學課。
“475除以5是多少?”5月13日下午,在湖南寧鄉縣流沙河鎮高山村的一個深山小院里,赤塅完全小學(以下簡稱:赤塅完小)校長尹鵬波正在給莎莎上數學課。
莎莎列好豎式,商9,接下來幾秒鐘,捏了捏筆,不知道怎么算。
尹鵬波拿起筆問她,剩下25,5乘以多少是25?
遲疑了幾秒鐘,莎莎在豎式上面寫上了“5”。
莎莎今年11歲,本應該在赤塅完小讀五年級。兩年前被確診出艾滋病后,莎莎上學的努力遭到了其他學生家長的強烈反對,經過一年多的反復拉鋸,莎莎還是失學了。
第二次失學后,尹鵬波主動請纓,為莎莎單獨開課。
“這不是最好的方案,但也沒有更好的辦法。”流沙河鎮中心學校聯點人彭潘桃說。
寧鄉縣教育局官員則坦承,“現在的做法違反了未成年人保護法,艾滋兒童有受教育權利,但在目前情況下,保了一方,勢必要犧牲另一方。”
專家估計,截至目前,我國像莎莎這樣14歲以下的艾滋病感染兒童大約有8000人。他們或多或少都面臨著和莎莎一樣的困境。
莎莎的病
從流沙河鎮出發,沿著663鄉道,一直往西南山區方向走。四米多寬的柏油路,剛剛修好。太陽一曬,一股瀝青味。
到了村里,沿著上坡路拐五六個彎,能看到零零散散的四戶人家,莎莎家在最深處。
莎莎和爺爺吳應秋、奶奶戴淑英、姐姐莉莉住在高山深處的平房里。
5月11日上午,莎莎一個人在家。她翻出了父母的結婚證,照片上是兩個穿著白襯衣的男女,蓋章的地方寫著2000年5月17日。
2006年3月,她七個月大時,媽媽因病去世;2015年4月,爸爸又因為艾滋病去世。這張照片成了她和他們之間唯一的聯系。
莎莎的爸爸吳鵬飛究竟何時感染了艾滋病,現在已無從知曉。吳應秋記得,2010年,吳鵬飛從廣東打工回來,曾和戴淑英說,他得了艾滋,會死。
老兩口從醫生那里打聽得知,艾滋病是傳染病。
吳應秋一輩子沒出過湖南,他想的是,艾滋病不就是和非典一樣,還沒有瘟疫嚴重——在他的字典里,瘟疫是最嚴重的病。
2014年的一天,吳應秋發現,莎莎的左邊臉腫起來了,帶到鎮上的醫院去看,沒查出什么問題。
戴淑英想一定是上火導致的牙齦發炎。很長一段時間,她每天給孫女沖板藍根喝。
都不奏效。接下來莎莎的脖子上也出現了類似她父親的膿包。2014年7月,長沙市第一醫院,一份檢驗結果證實了吳家的擔心——莎莎被確診為艾滋病,來自母嬰傳播。
這意味著,當年莎莎母親去世,可能也是因為艾滋病。“但是鎮上只檢查出來腦瘤。”莉莉回憶。
2014年9月1日,本是四年級開學的日子,莎莎向學校申請休學一個學期,輾轉在長沙看病。
7個月后,莎莎的父親病情加重,去世了。
艾滋來了
葬禮上,吳應秋燒掉了兒子穿過的所有衣服、用過的被子、臉盆、水桶。
正是暮春時節,高山村盤山路兩邊的稻田馬上要播種,烤煙已經冒出了小綠苗,魚塘里的魚游來游去。高山村有2000人左右,是流沙河鎮勞務輸出大村之一。年輕人們都外出打工了,村子里大多是老人和婦女,以及留守兒童。
這是高山村村民第一次知道“艾滋病”。
50歲的羅素珍總會想到一個場景,越想越害怕——吳鵬飛和他們一起打牌時,食指在舌尖蘸點唾沫,啟牌,再蘸,再啟。“不知道會不會傳染。”羅素珍趕緊找到以前和吳鵬飛一起打過的撲克,扔了。后來一打聽,其他牌友也把吳鵬飛摸過的牌扔了。
接下來的一個月,村民們像躲瘟疫一樣躲著莎莎一家——村子里有紅白喜事,只要吳應秋和戴淑英坐的那桌,大家盡量不坐;莎莎和莉莉上學路過鄰居家,大家都躲得遠遠的;原來一直和莎莎玩的朋友,也不到她家里來找她了。
風言風語傳到戴淑英耳朵里,她有點敏感。對兩個孫女說,不要找其他小孩玩。
本已經住在高山最深處的吳家,一時間,從物理和心理上,都被高山村隔絕了。
面子上掛不住,吳應秋決定,一家人去寧鄉縣疾控中心做檢測。
2015年4月20日,檢測結果出來,吳應秋、莉莉艾滋病初篩的結果是:陰性。醫生告訴他們,陰性就是沒得病。
吳應秋拿著檢測結果,挨家挨戶找人絮叨“我們沒有病”。幾次下來,檢測報告已經被揉得皺巴巴。
村民們敏感的神經終于稍微松弛了。但有村民還是發現了問題:怎么一直沒有看到莎莎的檢測結果?
高山村不大。莎莎的病,瞞不住了。
家長們坐不住了
斷斷續續休學一個學期,2015年4月,莎莎要回到學校讀書了。因為已經到了后半學期,她只能繼續留在三年級。
赤塅完小,是赤新村和高山村兩個村子附近唯一的學校,一共六個班,一個班就是一個年級,有30個左右的學生。
莎莎得病的消息,像病毒一樣,從高山村到了隔壁的赤新村,以及三公里外的赤塅完小。
回校第一天。班主任楊老師把莎莎的座位安排在教室緊靠墻的一邊,自成一列。
初夏時節,天氣漸漸熱起來,莎莎左側脖子上的淋巴已經在流膿,招來了蚊子和蒼蠅,老師給她腳下點上了蚊香,還跟其他學生強調,要多照顧莎莎。
赤新村村民陳大姐聽孩子回來說起,滿腦子都是蚊子叮完莎莎,再叮自家孩子的畫面。她跟老公說,趕緊去找學校。
住在陳大姐家對面的閩奶奶也著了急,孫子的爸媽都在外面打工,孩子被傳染了可怎么交代。
莎莎同學玲玲的爸爸楊波也坐不住了。
第二天一大早,還沒上課,十幾個家長來到學校找校長。
玲玲記得,那天早上,學校操場上停滿了摩托車——都是來找校長的家長。
家長們向校長建議,讓莎莎回家去治病,不要再上學了。“村民們都知道她爸媽是怎么死的,評論很不好,不能讓她和我們的孩子混在一起。”楊波情緒有點激動。
按家長們的回憶,當時校長和班主任拿出了艾滋病宣傳手冊,跟家長們說,艾滋病的傳染方式只有血液傳播、性傳播和母嬰傳播三種,不可能通過蚊蟲叮咬和日常交流等方式傳播。
班主任楊老師則近乎哀求地跟家長說:“讓她在這讀書算了,沒有問題的。”
溝通無效。
看學校沒什么動靜,家長們陸陸續續把孩子轉到其他村的小學,幾天下來,莎莎班上有一半的學生轉走了;還有一些,干脆在家里待著,不來學校;其他班級,也陸續有學生轉走。
“當時班上只剩下五六個同學。”玲玲說。
“你不能在這里讀書”
一周后,赤塅完小校長辦公室。
寧鄉縣教育局工作人員、主管赤塅完全小學的流沙河鎮中心學校聯點人、赤塅完全小學的校長、班主任,還有來自各個年級的五六十位家長,吳應秋和莎莎,一起開了一個家長會。
教育部門的工作人員跟家長們解釋兩點:第一,艾滋病日常不傳染;第二,莎莎有上學的權利。
寧鄉縣教育局綜合計生科科長黃為明說,為了讓家長們打消顧慮,教育局專門請了疾控中心的專家在現場講解,告訴家長們蚊子叮咬完莎莎之后,再咬其他孩子12000次才會感染;還跟他們解釋艾滋病的三種傳播方式。“當時有家長說,你們說得對是對,但我還是邁不過心里的坎。還有學生家長甚至提出說讓教育局給他們打包票,如果有一天,孩子感染了,要我們負責到底,這個我們是不能答應的。”
黃為明說,教育部門和學校協調之后提出,在學校里單獨給莎莎設一個教室,老師輪流來給她上課。家長也不答應,他們說,只要莎莎在學校,孩子們就有可能一起玩,就有接觸和感染的可能。
參加了會議的流沙河鎮中心學校聯點人彭潘桃回憶,當時的感覺就是左右為難。“一邊要家長滿意,一邊又要保證莎莎不輟學。”
談了一兩個小時,沒有結果。
楊波承認,當時他的態度很堅決。“現在農村也都只有一兩個孩子,即使有萬分之一的可能,也不可能讓自己的孩子去冒險。”
楊波說,一方面,他愛自己的女兒;另一方面,他又覺得莎莎已經是孤兒了,很可憐。“但在別人的孩子和我的孩子中間,我只能選自己的孩子。”
遲遲談不攏,有些家長情緒激動,指著莎莎吼:“你不能在這里讀書!”
聽完這句話,莎莎淚水簌簌落下來,拉著爺爺的手要回家。學校也很委婉地跟吳應秋說,先回家吧。
拉鋸戰
吳應秋不甘心。他有兩個兒子,一個做了別人家的上門女婿;一個得了艾滋病死了。他現在只有兩個孫女了,她們是他全部的希望。
2004年,國家針對艾滋病人出臺了“四免一關懷”,后來又陸續出臺了關于艾滋病遺孤救助的政策。從莎莎爸爸去世開始,每個月,倆姐妹分別可以從民政部門拿到兩項合計近900元的補助,莎莎看病的錢也可以報銷。
寧鄉縣疾控中心性病艾滋病防治科工作人員宋立平說,莎莎一直是重點扶助對象,她每三個月到長沙醫院拿藥都是免費的,過年過節,也會給一定的慰問補助,2016年莎莎還被納入了湖南省民政項目優先申請人。
吳應秋從不擔心兩姐妹的生活問題。但莎莎讀書的問題,是心頭病。
寧鄉縣教育局宣傳教育科科長陳凱安告訴記者,對莎莎讀書的問題,教育部門已經盡力在幫忙協調,派專人到高山村對莎莎進行心理輔導,提高她面對困難的能力,做了赤塅完小部分家長的工作,減少他們心理上的排斥,但效果還是不理想。
家長們也在未雨綢繆,雖然莎莎暫時不去上學,但他們擔心9月開學,莎莎再回來。
高山村村支書謝知生回憶,去年夏天,至少有五個家長找到他,跟他說,吳應秋家的小孫女得了艾滋病,還想回赤塅完小讀書,你得趕緊幫忙做做工作,千萬不要讓她回學校了。
“我也沒法協調啊。雖說村民是我們村的,學校也不歸我管啊。”謝知生說。
流沙河鎮中心學校聯點人彭潘桃回憶,鎮中心學校這邊掌握的情況是,只要學校這邊態度有松動,家長的態度就會出現反復。這段時間,更像是莎莎一家、教育部門、學生家長之間的一場拉鋸戰。
再次失學
眼看新學期快開學了。吳應秋很著急。
他想到了縣城里的一家民辦小學。離村子七十多公里。
2015年8月28日,新學期伊始,莎莎從爺爺那里得到消息,她可以到縣里的一所小學讀書了。
這一次,莎莎就讀四年級。
莎莎發現,這個校園比村子里的校園大多了,還有好幾棟教學樓。同宿舍的7個孩子,也都成了她的朋友,她們一起在樓道里跳皮筋、跳格子。
但孩子們還是感覺出了她的異常。“她的脖子上有傷疤,她爺爺說她不能用洗發水和沐浴露。”同宿舍的同學琪琪說。
兩個月后的一個周末,吳應秋接莎莎回家。被同村一個同來接孩子的村民看到了。
很快,莎莎是艾滋病人的消息,全班家長都知道了,接著是全年級、全校。
家長們通過學校QQ群,向學校提出訴求——第一,如果這個小孩繼續在這里讀書,我們的孩子就退學;第二,學校盡快想辦法解決這件事。
時任該校副校長的李林有些為難,三千學生,背后就是六千家長,上萬的爺爺奶奶姥爺姥姥,這個事情不太可能壓下去;另一方面,他又同情莎莎的遭遇,她已經受到足夠多的傷害了,不能讓她再次受傷。
思前想后,李林想保護莎莎,讓她在學校里待著,多一天是一天。
他在QQ群里回復,學校目前還不知道這個事情,要先去了解。
拖了快一個月,李林覺得有點崩潰,“瞞不下去了。”李林告訴記者,以目前全社會對艾滋病的認知程度來看,群眾的恐慌是沒法控制的。這是不可調和的矛盾。
期末考試前幾天,李林專門和兩位老師一起坐車送莎莎回家。這一次,莎莎沒有哭,沒有鬧,有點暈車的她靜靜地躺在李副校長的懷抱里。
“經過赤塅完小的事情,她可能已經習慣了。”李林說。
一個人的課堂
兜了一大圈,莎莎又回到了家里。
莎莎重新回到村里后,鎮政府、鎮中心學校、赤塅完小緊急開會,提出了三種方案:第一種,送莎莎去山西臨汾的紅絲帶學校,邊上學邊治療;第二種,送莎莎去衡陽的南華大學附屬南華醫院住院治療;第三種,由赤塅完小找老師上門來教。以上三種方案涉及的費用由行政和教育部門資助。
莎莎不同意第一種,她不想離爺爺奶奶太遠;吳應秋不同意第二種,他覺得孫女的問題不是治病,而是讀書;最后,只剩下第三種方案。
解決莎莎上學的問題,落在了赤塅完小新到任的校長尹鵬波身上。早在鎮上一所中學當老師時,他就聽說了莎莎的事情。沒想到,最后這個“重任”落在了自己的肩上。
從今年3月開學開始,尹鵬波和另一位老師每周半天時間來給莎莎上課。尹鵬波教數學,另一位老師教語文。
去了兩次之后,語文老師不愿意再去了,“我還年輕,還沒生孩子。”
尹鵬波也忐忑,他承認,和其他人一樣,他也恐艾——他盡量不在莎莎家里吃飯喝水,回家后第一件事情就是洗手。
尹鵬波說,讓莎莎回學校,對其他學生不公平,另一方面,又很同情莎莎。現在這樣,似乎是最好的辦法了。
陳凱安認為,尹校長送課上門的方式,并不是最理想的方式。最理想的狀況是讓莎莎回到校園里,和其他孩子一起上學。“作為教育行政部門,現在我們的做法是違法的,違反了未成年人保護法,還有國家關于艾滋病感染者合法權益保護方面的相關法律。但在目前情況下,保了一方,勢必要犧牲另一方,我們只能保大部分學生。”
這是一個社會問題
經過這場拉鋸戰,一些村民們承認,他們確實對艾滋病有了一些科學的認識,但還是恐懼——不敢喝莎莎家的水,吃他們家的飯,也不敢讓自己的孩子接近莎莎。“小孩子沒輕沒重,擦破了皮就會有感染的風險。”一位村民說。
赤新村的閩奶奶一直認為,送莎莎去山西的紅絲帶小學,是最好的解決辦法——能治病又能讀書,最重要的是,莎莎離得越遠,她的孫子就越安全。
直到現在,聽到有人提到莎莎的名字,家長們就會條件反射般地問:“這小女孩沒有再回學校了吧?”
得到肯定的回答后,家長們皺著的眉頭放松,隨后,又感嘆:“這個小女孩無父無母又沒法讀書也是可憐。”
這種矛盾的心理,契合了2007年相關學者作出的研究。在針對黑龍江、河南和北京三地的582名學生的家長調查發現,95%的受訪家長同意感染艾滋病的學生有受教育權,但只有32.1%的家長同意自己的孩子與感染艾滋病的學生同班學習。
專家分析,每個人都有趨利避害的心理,歧視行為是具有一定合理性的自我保全行為,是正常的生理性排斥。
中國疾控中心性病艾滋病預防控制中心主任吳尊友說,盡管我們國家的相關法律法規已經明確說要保護艾滋病患者的就學、就醫、生活救助等各方面的合法權益,但是在執行的過程中,還是會遇到很多主管部門不能左右的情況。
吳尊友認為,最根本的是加強艾滋病的宣傳教育,特別是在農村地區。每個人對艾滋病的認識都需要一個過程,了解多了也就不再擔心和恐懼了。
寧鄉縣教育局宣傳教育科科長陳凱安說,我們也在嘗試宣傳,讓大家消除恐懼,但是這不只是教育的問題了,整個社會對艾滋病的認識還沒跟上,這是一個社會問題。送莎莎回學校還需要一個漫長的過程,而且估計還會很艱難。站在法與理之間,我們也很為難。莎莎年紀還小,以后讀書的路還很長,要怎么辦,我們也很傷腦筋。
據新華社報道,截至2015年10月底,全國報告存活的艾滋病病毒感染者和病人共計57.5萬例,死亡17.7萬人。而按吳尊友的估計,通過母嬰傳播患上艾滋病的14歲以下兒童有8000人左右。他們中的一部分仍在遭遇“上學難”的問題。
為莎莎單獨開課的新聞被媒體報道后,尹鵬波被網友稱為“最美校長”。
尹鵬波覺得他沒那么高尚。“我也不知道我能堅持多久,或許教完這個學期,我也堅持不住了。”
吳應秋時常對著房間里一面貼滿了兩個孫女獎狀的墻壁發呆——小學的問題算是暫時解決了,可是,初中呢,高中呢,以后呢?
(文中未成年人均為化名。應受訪者要求,部分采訪對象為化名。)