切菜、開火、翻炒,飯菜的香味慢慢從廚房傳出,一道道媽媽(爸爸)牌家常菜上桌,全家人坐在餐桌前邊聊天邊享用。這樣充滿煙火氣的畫面,是很多家庭平凡又溫馨的日常寫照。
但長達三年時間里,庭庭家吃飯時都不是這樣。媽媽田靜把飯菜擺上桌后,要么離開餐桌,要么坐在邊上看著家人吃,自己一筷子都不夾。
田靜鼻子上連接的鼻飼管解釋了原因:她患上了克羅恩病,這是一種原因不明的腸道炎癥性疾病。由于病情嚴重,她無法正常進食,只能插著管子做腸內營養,靠營養液維系生命。
田靜是湖州師范大學的一名英語老師。十年前,一場突如其來的疾病改變了她的人生軌跡。
那是32歲那年,她突然頻繁腹痛、拉肚子,每天上三四次大號,一個月里暴瘦了20斤。一開始她以為只是普通的腸胃炎,中藥調理、掛了一個月的鹽水,以及激素治療,腹瀉問題依舊,直到5年后才被確診為克羅恩病。
浙大二院消化內科副主任陳焰告訴錢報記者,克羅恩病患者一般會出現腹瀉、痙攣性腹痛、惡心、發熱等癥狀,被誤診的情況十分常見。如果青壯年出現長期不明原因的腹瀉,建議做鈣衛蛋白篩選或腸鏡。
確診時,田靜的回盲部狹窄已經比較嚴重,稍微進食就會腸梗阻。醫生建議她做腸內營養,鼻子上插一根管子,營養液一路從鼻腔到胃部,提供每天所需的能量。
田靜說,插上鼻飼管的瞬間有點像游泳的時候嗆鼻子,稍微有點酸脹感,插入后就沒什么不適感了。但上小學三年級的女兒庭庭一開始總問,“媽媽,你為什么不吃飯?”“媽媽,你的鼻子疼不疼?”經過幾番解釋后,她慢慢接受了媽媽插著鼻飼管的樣子,并用畫筆畫了下來。她說,這樣的媽媽最美麗、最勇敢。
每天,田靜要攝入約2000毫升的營養液,幾乎24小時不間斷。這樣,哪怕她一粒米飯都不吃,也總是處于飽腹狀態,同時,炎癥情況也控制良好。
有段時間,她因請假在家休息,就開始鉆研各種菜譜,還愛上了烘焙。“每次聞到飯菜香、面包香,做完后看著他們津津有味地吃,就像我自己也吃了頓大餐一樣。”
飯菜上桌時,庭庭都用渴望的眼神看著田靜,希望媽媽也能吃一口。甚至在新年、圣誕節、生日,她許下的愿望都是:媽媽和我們一起吃頓飯。
但庭庭很懂事,她知道媽媽在治療, 只把愿望藏在心里。小姑娘很喜歡畫畫,就拿起畫筆描繪了她心目中媽媽最美最勇敢的樣子:穿著漂亮的連衣裙,側扎著馬尾,鼻子上插著一根鼻飼管。
為了感謝醫生,鼓勵病友帶病生活,田靜把女兒畫的那幅畫掛在了陳醫生的診室。
患上克羅恩病的患者通常心理負擔很大,因為這個毛病是貫穿一輩子的慢性病,需長期治療,無法治愈。如果控制不當,就會出現各種并發癥。即使做了手術,也很容易復發。
第一次踏進診室的患者,他們和家人的恐懼、絕望都清清楚楚寫在臉上。
田靜說,她在治療中得到了很多人的幫助。她的學生專門列了一些學校附近的餐廳,那里的飯菜做得很軟爛;醫院的一個志愿者幫忙聯系了一個廠家,它能生產更細的鼻飼管,病人戴上去更舒適……
上個周末,很多醫生為自己插上鼻飼管,體驗了只“吃”營養液的一天,“我們希望用這樣的形式,親身感受患者的不易,為他們加油助力!”陳主任說。(記者 張冰清 通訊員 方序 王意菁 來鑫萍)