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兄弟同患血友病不敢受傷沒(méi)法工作 新年愿望是坐起來(lái)

來(lái)源:廈門(mén)日?qǐng)?bào) 2016-01-12 08:31 http://www.fafqdl.cn/ 海峽都市報(bào)電子版

  患上重大疾病,令他們?cè)揪筒桓辉5募彝パ┥霞铀叶谶@座城市,有著許多愛(ài)心人士,以綿薄之力匯聚成慈善長(zhǎng)河,為他們雪中送炭。由市、區(qū)慈善會(huì)和廈門(mén)日?qǐng)?bào)社聯(lián)合舉辦的“廈門(mén)日?qǐng)?bào)新聞大篷車(chē)·新春慈善快車(chē)”在這個(gè)冬天再次啟程。昨日,它開(kāi)進(jìn)了翔安、同安,市慈善總會(huì)工作人員為兩戶因病致貧的特困戶家庭送去慰問(wèn)善款和新春關(guān)懷。 

 兄弟同患血友病 不敢受傷沒(méi)法工作

 哥哥臥床不起兩年多,新年愿望是坐起來(lái)

  兄弟倆小心翼翼,不敢讓自己受傷。

  因患有血友病,受傷后無(wú)法站立,哥哥阿強(qiáng)(化名)躺在床上已兩年多,一樣患病的弟弟阿偉(化名)負(fù)責(zé)照顧他。他們的父母靠討小海維持生計(jì),過(guò)春節(jié)也不能停下干活,一個(gè)月賺到的3000元,也無(wú)法負(fù)擔(dān)兒子們的醫(yī)藥費(fèi)。昨日,他們收到了慰問(wèn)善款和新春關(guān)懷。阿強(qiáng)說(shuō),他的新年心愿是,希望能坐起來(lái),給家里減輕負(fù)擔(dān)。

  昨日上午的廈門(mén),淅淅瀝瀝的雨水一直沒(méi)停。在翔安馬巷鎮(zhèn)阿強(qiáng)(化名)的家里,只有兄弟倆在家。“爸媽要趕著早潮去討小海,天沒(méi)亮就出門(mén)了。”躺在床上的阿強(qiáng)說(shuō)。因?yàn)樯砘佳巡。?qiáng)已臥床不起兩年多。正在照顧他的弟弟阿偉(化名),也是一名血友病患者。

  血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,患者具有輕微創(chuàng)傷后出血傾向,需要長(zhǎng)期使用昂貴藥物,無(wú)法治愈。

  阿強(qiáng)說(shuō),自己從小就容易出血,稍微磕碰,就會(huì)出現(xiàn)淤青、關(guān)節(jié)痛。“五六歲時(shí),因?yàn)榻?jīng)常小便帶血,家人帶我去醫(yī)院檢查,才發(fā)現(xiàn)有這個(gè)病。”沒(méi)過(guò)多久,弟弟阿偉出生,經(jīng)診斷,患有同樣的病。

  阿強(qiáng)上小學(xué)四年級(jí)時(shí),有一天在家里滑倒,導(dǎo)致左腿骨折,手術(shù)后因?yàn)檠巡≡斐傻某鲅獑?wèn)題,導(dǎo)致左腿肌肉壞死,行動(dòng)全靠右腿。這使他的右腿更加容易受傷,2013年受傷后,他再也無(wú)法站起或坐著,只能終日臥床。阿偉的病情稍輕,但也時(shí)常關(guān)節(jié)腫痛,必須休息,只斷斷續(xù)續(xù)讀完了初中。

  兄弟倆都無(wú)法工作。阿偉曾經(jīng)在附近工廠找了個(gè)手機(jī)配件加工的工作,“廠里針對(duì)殘疾人設(shè)置了崗位,我能坐著干活,后來(lái)這個(gè)崗位取消了,我一天得站12個(gè)小時(shí),身體吃不消。”阿偉說(shuō),干了三四個(gè)月后,他只能辭職。找不到合適的工作,加上臥床不起的哥哥需要照顧,阿偉便留在家中幫忙做家務(wù)。

  全家的收入,都來(lái)自兄弟倆年過(guò)五旬的父母。中午11時(shí),兄弟倆的父母討小海歸來(lái),盡管穿了橡膠水褲,但他們的下半身還是濕透了,籠里只有三條小魚(yú),加兩袋挖來(lái)的海蠣。“這段時(shí)間的海蠣瘦,這些剝出來(lái)估計(jì)只有兩三斤。”兄弟倆的媽媽說(shuō)。夫妻倆每日要趕在早潮漲潮前去灘涂上提前布網(wǎng),從家里走到海邊要25分鐘,往往天沒(méi)亮就得出門(mén),下午還要趕第二次潮,一天忙活下來(lái),平均只能賺100多元。

  每月3000多元的收入,要負(fù)擔(dān)一家四口的生活開(kāi)銷(xiāo),以及兄弟倆的醫(yī)藥費(fèi)。阿強(qiáng)和阿偉生活得很小心,不敢受傷,一旦身體某處出血需要用藥,買(mǎi)一支藥物就得花1000多元,普通的一次受傷就得打3支,藥費(fèi)對(duì)于這個(gè)家庭來(lái)說(shuō),無(wú)疑是一筆巨款。

  2014年年底,阿強(qiáng)住院半年多,過(guò)春節(jié)時(shí),只有弟弟在醫(yī)院陪他——春節(jié)那幾天,父母還要天天出門(mén)去討小海賺錢(qián)。“家里沒(méi)有積蓄,至今還欠著一點(diǎn)債。”兄弟倆的媽媽說(shuō),家里的餐桌上只有自家種的菜、捕的魚(yú),很少有肉,因?yàn)槿庖ㄥX(qián)買(mǎi)。討小海很累,但她心中的牽掛更重:“每次出門(mén),都擔(dān)心他倆在家磕碰到。”

  春節(jié)快到了,阿強(qiáng)說(shuō),自己的新年心愿是能恢復(fù)到可以坐起來(lái),“這樣弟弟就不用每天照顧我,能再去找一份適合的工作,幫爸媽分擔(dān)一點(diǎn)。”

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