孤獨癥又稱自閉癥，是發生于兒童早期的一種廣泛性發育障礙疾病，我國于2006年正式將孤獨癥歸屬于精神類殘疾，其主要表現在語言、社會互動、溝通交流以及興趣行為等多方面的缺陷。據統計，目前泉州市有孤獨癥患者逾萬人，孤獨癥家庭承受著沉重的經濟、精神壓力，尤其是大齡孤獨癥患者（指超過15周歲、初中畢業后）的安置，更是孤獨癥家庭急難愁盼的心頭痛。大齡孤獨癥患者何去何從？

　　在今年兩會上，農工黨泉州市委會呼吁從孤獨癥群體“全生涯支持全方位關愛”的高度出發，從孤獨癥群體的剛需痛點切入，找準幫扶著力點，切實解決大齡孤獨癥群體的安置難題。

　　現狀

　　安置形式存在不足，制約患者家庭正常運轉

　　農工黨泉州市委會在前期調研中發現，目前泉州市的大齡孤獨癥患者安置形式存在四方面的不足。

　　首先，居家安置方面的問題。孤獨癥人群居家安置，在牽絆家庭眾多精力的同時，對照顧者的專業干預能力也有比較高的要求。如果照顧不力或專業不足，比較容易導致孤獨癥人群在早期干預康復建立起來的能力水平出現退化的情況。孤獨癥人群的居家安置，對于家庭主要照顧者是一個巨大的挑戰，使得主要照顧者長期面臨繁重的生理、心理、社會等諸多方面的壓力，也制約了整個家庭的正常運轉和發展。

　　其次，康復機構安置方面的問題。近年來傳統康復機構已進入規范調整階段，康復機構數量在減少。剩下的傳統康復機構以小齡學齡為主，轉型去服務超過15周歲的孤獨癥人群，面臨商業回報低的不可持續制約，導致進入大齡安置的康復機構數量少，安置服務質量不高等。

　　再次，集中托養安置方面的問題。集中托養安置，雖然能解決孤獨癥人群的安置去處，解決孤獨癥家庭的照顧牽絆問題，但集中封閉式的托養安置，對于孤獨癥人群的親情維系、社會適應、身心發展都會產生消極的影響。

　　最后，臨時性活動方面的問題。臨時性活動，一般是由社會公益力量組織開展，性質是臨時短時間（一般為1~2個小時）的公益活動，而非長期定期的安置，無法解決孤獨癥人群的安置問題。

　　呼吁

　　提供就業機會，幫助患者更好融入社會

　　“等我們老了，孩子該怎么辦？”這是擺在很多孤獨癥患兒家長面前的一個現實問題。農工黨泉州市委會呼吁，對大齡孤獨癥患者提供就業機會，給予社會支持，幫助他們更好融入社會，具體有以下幾點看法：

　　吸納大齡孤獨癥人士到社區就業。建議街道社區接納有一定工作能力的大齡孤獨癥人士到社區就業，如到便民服務中心、文體中心、老年活動中心、愛心驛站商超等看場、打掃衛生、分發報紙快遞等，或到街道社區的工廠企業打雜等。

　　開設“社區照料中心”，進行社區安置。加大對社區安置試點工作的資源要素支持。一是加大場地要素支持，充分利用一些街道社區或村居的公共權屬物業，例如街道社區的文體活動中心、新時代文明實踐中心、黨建鄰里服務中心等，免費或以公益價格提供用于開展超過15周歲孤獨癥人群的社區安置試點工作。二是加大資金扶持，申請泉州市孤獨癥關愛專項基金支持或社會公益資金資助兜底，配套補充殘聯部門資金。三是加大專業支持，引導社會口碑良好，兼具情懷和專業能力的傳統康復機構的師資團隊，轉型為大齡孤獨癥人群的社區安置提供日常專業服務。四是提高社會參與度，積極開展多學科多人群的協同合作，共同助力。

　　豐富社區安置運營管理工作。建議日常運營管理及服務提供工作由專業的康復服務商承接負責具體實施。政府有關部門及所在街道或社區的場地產權人作為試點工作的主管方對接聯絡各類志愿者資源的幫扶落地。泉州孤獨癥公益家長組織作為孤獨癥群體代表，作為獨立第三方，代行監督和建議職責。同時，豐富社區安置試點工作的日常內容。探索落實“醫、康、教、養、勞、社”的多學科融合的一體化服務，結構化合理安排康復訓練、特殊教育、自主生活、輔助性就業、文體娛樂等內容，最大限度幫助15周歲以上的孤獨癥人群提高社會適應能力。

　　案例

　　全省首家大齡孤獨癥患者輔助性就業基地

　　“星青年”在這快樂工作

　　位于豐澤區東湖街道鳳山社區的緣星聚咖啡吧是全省首家大齡孤獨癥患者輔助性就業基地，由泉州北斗星自閉癥兒童培訓中心在2020年12月通過愛心眾籌發起成立。16歲以上大齡孤獨癥患者及智障患者可在此工作和接受康復訓練，并獲取相應勞動報酬。

　　慢慢地，泉州北斗星自閉癥兒童培訓中心創辦人、公益咖啡吧負責人陳美蓉注意到，孤獨癥青少年能適應分類、配送等重復性工作。2021年10月底，她在咖啡吧的基礎上發展菜鳥驛站，由老師們先接受專業培訓，再輔助“星青年”完成配送操作。最初“星青年”們分揀錄入快件、送件上門都要由老師和家長陪同協助，后來他們都能獨立送件。

　　23歲的阿文，是咖啡吧的員工，同時也是快遞小哥，經過老師們的培訓，阿文現在能獨自一人送所有樓棟的快遞。上個月，經過自己努力，阿文領到了700元的工資。能賺錢，阿文很開心，他很大方，最喜歡請大家喝飲料。阿文以前去哪兒都要人陪，現在都能獨立上下班，也變得更開朗了。

　　22歲的小菲，負責驛站自提點所有快遞的分揀、入庫、上架等工作。上個月，小菲領到了610元的工資，她每天中午在咖啡吧吃飯，伙食費是200元，現在小菲能自己支付生活費了。每個月領工資，小菲最開心的是有錢給弟弟和自己去超市買零食。

　　經過“星青年”的努力，驛站業務量從小區的一期拓展到二期，又拓展到相鄰的少林寺和沿街商戶。社區居民從最初的異樣眼光、保持距離，到平和眼神、善意微笑，偶爾在電梯遇見，還會問上一句“有沒有我的快遞”；服裝店的老板娘收到包裹時，會拍拍肩膀，表揚他們；保安大叔遠遠看著孩子們到來，會學著他們的模樣，舉起右手提高嗓門，大聲回應 “你們好啊”。一個個包裹，把這群特殊的青年和一個社區聯系在一起，也讓善意和理解流動。

　　“‘星青年’掙來的不是錢，是接納和包容。”據陳美蓉介紹，2024年9月“星青年”又有了新工作，咖啡吧里的便利店營業了，通過引導“星青年”學習經營便利店，拓展咖啡吧服務員、便利店營業員和快遞配送員等職業技能，提高收入，進一步融入社區和社會。

　　“目前基地里有10余名‘星青年’，根據工作時間和工作量，他們每個月的固定收入在600元到1800元不等，家長們都希望能拓展就業渠道，讓他們用勞動收獲人生價值。”陳美蓉說，基地員工除了工作，老師們會給予各項康復訓練指導，她還計劃以后給基地員工漲薪、繳納“五險”，讓有勞動能力的“星青年”生活更有保障，提升社交技能。

　　部門

　　聯盟+平臺+基金 泉州首創孤獨癥關愛模式

　　孤獨癥群體康復治療過程復雜、時間長，其家庭往往承擔著經濟、心理和社會等多重壓力。急民之所急，解民之所憂。記者從泉州市殘疾人聯合會了解到，在2024年世界孤獨癥日主題活動中，泉州孤獨癥關愛聯盟、孤獨癥關愛基金、孤獨癥關愛網絡服務平臺正式啟動，為全國首創。愛心企業和社會各界人士的公益捐贈源源不斷涌來，匯聚了超1.2億元關愛基金。

　　“‘一聯盟+一平臺+一基金’工作架構的設置和落地，為構建全市孤獨癥群體全生涯周期關愛服務體系補上重要一環。”據泉州市殘疾人聯合會相關負責人介紹，孤獨癥關愛基金設立可幫助支持泉州孤獨癥群體康復治療、就業培訓、技能訓練、家庭生活困難救助以及開展孤獨癥公益活動和公共信息平臺建設。孤獨癥關愛網絡服務平臺旨在為孤獨癥群體及家庭提供綜合支持性服務。在平臺上，他們可獲取療愈心得、融合課程、科普教育、公益招聘等信息。通過線上展廳、店鋪銷售和眾籌推廣等功能，打造國內首個孤獨癥主題線上商城“星市集”，讓孤獨癥患者個人作品得以進入公眾視野，實現自我價值。

　　接下來，泉州將把關愛孤獨癥群體視為一項長期系統的民生工程，泉州黨政合力，頂層設計、系統謀劃，力促“全生涯服務、全方位關愛”。

（海都記者 黃曉燕 黃曉蓉）